Nesta quinta-feira, 21 de março, é o Dia Internacional da Síndrome de Down, uma data reconhecida pelas Nações Unidas para a conscientização social e a luta para garantir que as pessoas com a síndrome tenham as mesmas oportunidades. No Cariri, o grupo Cromossomo do Amor atua no Whatsapp compartilhando desafios e conquistas das crianças com síndrome de down, além de também realizar encontros comemorativos em alusão à data. Inicialmente formado por quatro mães, o grupo criado em 2016 atualmente é composto por 131 famílias.
No último sábado (16), o grupo realizou a Festa Down Alegria, na Praça Siqueira Campos, no Crato, com uma tarde de pintura de rosto, aulas de dança e brincadeiras para as crianças. Familiares de pessoas com síndrome de down que tenham interesse em compor a rede de apoio podem entrar em contato pelo perfil do grupo no Instagram (@gpcromossodoamor).
Mãe de Lohanne Almeida, de 12 anos, que tem síndrome de down, Jeanne Almeida conta que ao descobrir sobre a condição genética da filha ficou muito apreensiva, pela falta de conhecimento acerca da síndrome e pelo medo do preconceito que ela poderia sofrer. Membro do grupo, ela conta como foi importante o convívio com outras mães para a troca de experiências, conhecimento e também tira-dúvidas para quem está entrando agora no “universo da síndrome de down”.
A data escolhida (21/03) representa a triplicação (trissomia) do 21º cromossomo que causa a síndrome. Segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), no Brasil existem aproximadamente 300 mil pessoas com a condição. A Trissomia do Cromossomo 21 (T21), ou Síndrome de Down como é mais conhecida, é uma alteração genética que ocorre na gestação sem causas aparentes. Esta condição genética não é considerada e não deve ser atrelada a uma doença, porém acaba afetando o desenvolvimento e as características físicas dos portadores.
Saúde e educação exigem cuidados especiais
Com o incentivo da família e acompanhamento profissional, pessoas com síndrome de down podem superar desafios e desenvolver diversas habilidades. Lohanne adora fazer academia, dançar e tem o sonho de ir ao Programa do Raul Gil. “São pequenos detalhes que não deixam apagar o brilho dela […] Todas as conquistas são lentas, mas quando as vitórias chegam o coração explode de alegria.”, conta a mãe. Hoje, a filha faz acompanhamento com pediatra, endocrinologista, gastroenterologista, além de também contar com terapias de fonoaudiologia, psicologia e psicopedagogia.
Todas as consultas de Lohanne são realizadas através de plano de saúde. Professora no município de Nova Olinda, Jeanne afirma que investe no atendimento privado porque teria dificuldade com o Sistema Único de Saúde (SUS) devido ao grande tempo de espera para marcação de exames e consultas. Duas vezes por semana, a família percorre 53 quilômetros até Juazeiro do Norte para a terapia da filha. “Tem dias que é um pouco cansativo, devido à distância, mas a gente aguenta! Quando vejo o resultado, por simples que seja, me dá forças”, relata.
Além dos cuidados médicos, as pessoas com síndrome de down devem estar incluídas e inseridas em todos os ambientes, sem distinção. O desenvolvimento está ligado aos estímulos que recebem: é importante que tenham acesso à educação inclusiva e com interações sociais. Atualmente, Lohanne está cursando o quinto ano em uma escola da rede pública, onde desde o final do 1º ano tem o auxílio de uma mediadora, que, diferentemente dos cuidadores, devem ter formação e conhecimento para auxiliá-la nas atividades.
Jeanne reforça que está sempre presente na escola e que exige os direitos da filha através do diálogo, já que uma das suas principais preocupações foi a adaptação do ambiente para incluí-la. “Sempre no início do ano, procuro conversar com a nova professora e também com os alunos da turma pra falar um pouco sobre a T21, sobre as limitações da Lohanne, respeito, empatia e peço sempre a ajuda deles para estarem interagindo com ela, porque é um pouco tímida”.
Beatriz Albuquerque / Agência Cariri
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